La lauréate du prix de photographie Wellcome de cette année pour son image Démêler donne un aperçu de sa plateforme, Tu As l’air d’Accord pour Moi

La créativité nous permet de nous connecter les uns aux autres. Cela démystifie nos expériences et démontre qu’en les partageant, nous ne sommes jamais vraiment seuls. Certes, la solidarité collective est au cœur des efforts de Jameisha Prescod, 26 ans. Prescod, basé dans le sud de Londres, est le fondateur de Tu As l’air d’Accord pour Moi, un espace créatif en ligne pour les personnes atteintes d’une maladie chronique. Là, elle démystifie les mythes sur ce que signifie être malade chronique, ainsi que les façons dont les arts et la culture influencent la façon dont la maladie peut être vécue. Le nom du projet souligne les présomptions et les préjugés que Prescod cherche à contester; « Vous me semblez bien » est une phrase que Prescod entendrait à plusieurs reprises lorsqu’elle disait aux gens qu’elle était atteinte d’une maladie auto-immune.

La plate-forme a été fondée en 2016 et a comporté des collaborations avec Adidas, Conscience créative, Scope charity, et d’autres. Facebook Instagram compte plus de 25 000 abonnés dans la communauté en ligne de Prescod (avec un engagement accru sur YouTube, Twitter et Facebook), et ses connaissances sont partagées à travers le monde. Elle crée des bobines Instagram complètes qui donnent des informations clés sur des sujets pertinents – comme une approche collaborative de la médecine, l’histoire de la douleur et le travail à domicile – en relation avec les maladies chroniques. Plus récemment, Prescod a traduit ses expériences en une pratique de la photographie. Cette année, elle a remporté le prix de photographie Wellcome pour son image Démêler; un autoportrait dans lequel Prescod est assise dans sa chambre encombrée, en train de tricoter, éclaire le métier comme une méthode pour gérer une humeur basse.

BJ parle à Prescod de la construction d’une communauté en ligne de personnes handicapées et malades chroniques, et de l’importance de rendre visible l’invisible.

BJ: Pourquoi avez-vous commencé Tu As l’air d’Accord pour Moi?

Jameisha Prescod : J’ai commencé Tu As l’air d’Accord pour Moi après mon diagnostic de lupus. J’étais une nouvelle étudiante en cinéma et j’ai eu du mal à réaliser mes rêves en raison de mes symptômes et de la nature inaccessible de l’industrie cinématographique. La plateforme est devenue un exutoire créatif qui m’a permis d’utiliser mes compétences vidéo de manière accessible pour mon handicap, mais aussi un moyen d’éduquer les gens sur les maladies chroniques. Comme on dit, le reste appartient à l’histoire.

BJ: Pourquoi est-il important de sensibiliser à la maladie chronique par le partage d’expériences vécues?

Prescod: Quand j’ai été diagnostiqué pour la première fois, Internet m’a beaucoup aidé à comprendre ma maladie. Je sais qu’ils disent que nous ne devrions pas Google things, mais il y a souvent un manque de soutien quant à ce que sera votre « nouvelle vie » du point de vue médical. Ces ressources peuvent aider une personne qui a du mal à s’installer dans la nouvelle réalité d’une maladie à long terme à se sentir moins seule.

Comme je communique mieux sous forme de vidéo et que j’ai découvert que j’avais le don de décomposer les choses, je voulais offrir des ressources qui pourraient aider quelqu’un dans la même position que moi après le diagnostic.

BJ: Quelles sont les possibilités pour les personnes handicapées et les malades chroniques de recueillir de l’aide en ligne?

Prescod: Quand les gens d’une communauté marginalisée se réunissent pour se défendre les uns les autres, sensibiliser et exiger le changement, c’est une chose puissante. C’est difficile à faire en personne pour ceux d’entre nous dans la communauté des personnes handicapées /souffrant de maladies chroniques. Internet est loin d’être un endroit parfait, mais il nous a permis de communiquer, de nous soutenir mutuellement et de nous organiser pour susciter le changement; pas seulement localement, mais globalement.

Tout ce que je peux faire, c’est essayer de créer du changement dans la langue que je connais le mieux, qui est généralement de la créativité. À partir de là, j’espère que cela pourra soutenir ou créer un changement à travers ma communauté et ensuite voir ce changement se répercuter sur les autres.

BJ: Pourriez-vous expliquer votre image Démêler?

Prescod: Démêler ce n’était pas méticuleusement planifié, c’était l’impulsion du moment. Je l’appelle photographie documentaire car, bien qu’il s’agisse d’un autoportrait, il reste une représentation véridique de ma réalité de l’époque. Le désordre que vous voyez sur la photo s’est accumulé après des semaines de dépression suite à une expérience traumatisante que j’ai eue à l’hôpital. Un jour, je suis rentré à la maison et j’ai décidé de capturer [le moment] tout en faisant quelque chose qui m’a aidé à surmonter mon traumatisme.

L’idée de partager la photo était de rendre visible l’invisible. Lorsque nous travaillons à domicile, beaucoup d’entre nous orientent stratégiquement nos caméras pour ordinateur portable afin de cacher la vérité du gâchis caché hors écran. Il y a une honte à ne pas être ordonné; ne pas être ensemble.

Je voulais préciser que ce n’est pas grave si votre santé mentale s’est détériorée et que votre espace de vie n’est pas en parfait état. Nous vivons toujours une pandémie mondiale. En ce moment, plus que tout, nous devons maintenir un espace de compassion et de gentillesse pour nous-mêmes et les uns pour les autres.